O evento

O 5º FÓRUM ABRAPHEM:

Caminhos para a Inovação: Conquistando Novos Tratamentos para a Hemofilia no Brasil.

Acontecerá no formato online, com trasmissão ao vivo.

Este evento foi pensado para você!

O 5º Fórum da ABRAPHEM é um evento dedicado a pacientes, familiares, profissionais da saúde, gestores públicos, representantes de associações e demais interessados em expandir seus conhecimentos sobre hemofilia e outras coagulopatias. O fórum será uma oportunidade única para discutir os avanços mais recentes em tratamentos, e explorar os melhores caminhos para a prevenção e promoção da saúde no Brasil, com foco especial na disponibilização de novos tratamentos para os pacientes.

PROGRAMAÇÃO

2 DE OUTUBRO

Como os novos tratamentos e a terapia gênica podem impactar a vida das pessoas com hemofilia.

3 DE OUTUBRO

Quais caminhos e ações são necessárias para que novos tratamentos sejam disponibilizados aos pacientes no Brasil

VEJA QUEM SÃO NOSSOS CONVIDADOS

Dra. Joice Aragão

Coordenadora geral da CGSH – MS. Médica pela Universidade Federal do

Rio de Janeiro.

Dr. Marinus Marsico

Procurador do Ministério Público Federal para o Tribunal de Contas da União, mestre em Teoria do Estado e Direito Constitucional, e pós graduado em Finanças e Governança.

Dra. Christianne Maria

Hematologista pediátrica pela Universidade Federal de São Paulo - UNIFESP, atua no serviço de Hemofilias e Coagulopatias Hereditárias da UNIFESP-EPM desde 2008 e no A.C.Camargo Cancer Center.

Cristina Guimarães

Economista com pós graduação em Gestão de Políticas Públicas, doutora em Demografia, Consultora em Políticas Públicas de Saúde, Coordenadora do MBA em Avaliação Econômica e de Tecnologia em Saúde na FIPE.

Verônica Stasiak

Psicóloga, fundadora do Unidos pela Vida, com MBA em Política Públicas, Mestrado e Doutorado em Ciências Farmacêuticas com ênfase em ATS Envolvimento do Paciente. Palestrante e consultora.

Tiago Farina Matos

Advogado sanitarista, especialista em direito sanitário e administração hospitalar, pós graduado em Patient Advocacy. É membro do conselho jurídico da Confederação das Santas Casas de Misericórdia, Hospitais e Entidades Filantrópicas e de outras Instituições do 3º setor, membro do Conselho Consultivo da Abraphem.

Antoine Dhaer

Empresário e cientista político, dedica sua vida à causa das Doenças Raras. Em 2012, ele se envolveu com advocacy, quando descobriu que seu filho tem a Síndrome de Hunter (MPS tipo2) . É undador e presidente da Casa Hunter , Presidente da Febrararas desde janeiro de 2019.

Presidente da Casa dos Raros. Membro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência -CONADE, Membro da Comissão de Atualização do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde Suplementar – COSAÚDE

Dr. Francisco Careta

Biólogo -Mestre e Doutor em Investigação Biomédica -USP, coordenador do Grupo de Pesquisa em Desordens Hemorrágicas /UFES

Dr. Ricardo Camelo

Médico, professor na UFMG e pesquisador em doenças raras. Doutorando em Epidemiologia Clínica e em Clínica Hematologia-Hemofilia pela Universidade de Leiden, Holanda e UFMG. É mestre em Ciências Biológicas – Fisiologia e Farmacologia pela UFMG e tem MBA em Saúde e Gestão Hospitalar, membro do Conselho Técnico da Abraphem.

Mariana Leme Battazza

Presidente e fundadora da ABRAPHEM, mãe de um jovem com hemofilia A grave. É Psicóloga com especialização em Alfabetização Sanitária e Direitos dos Pacientes pelo IBDPAC.

Indianara Galhardo

Vice-presidente da ABRAPHEM, mãe de um adolecente com hemofilia A grave, graduanda em Serviço Social pela Universidade Estadual do Paraná. Possui experiência em gestão administrativa e financeira, atua como conselheira no CMAS de Santana de Parnaíba

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